Une Ottavienne doit se rendre à Brampton pour recevoir l’aide médicale à mourir (2022)

Incapable d’obtenir l’aide médicale à mourir dans sa région, une Ottavienne se rendra à Brampton afin de recevoir ce traitement.

Margaret (Maggie) Bristow essaie depuis plusieurs années d’obtenir les autorisations requises pour l’aide médicale à mourir. Elle soutient que l’attente a considérablement réduit sa qualité de vie. La semaine prochaine, elle recevra cette aide dans une autre région, à cinq heures de route de chez elle.

MmeBristow qualifie ses douleurs chroniques d'intolérables et de paralysantes. Elle souffre de fibromyalgie, d'arthrite de la colonne vertébrale, de discopathie dégénérative, de sténose lombaire et de plusieurs autres problèmes au dos.

J'ai l'impression que les gens prennent des pics à glace et me les enfoncent dans la poitrine. J'ai l'impression que ma peau brûle sur mon corps 24heures sur 24 et sept jours sur, explique MmeBristow, assise, immobile, sur son canapé.

Pendant 20ans, Margaret Bristow a dormi en position assise, raconte-t-elle, en raison de ses maux de dos.

Ces derniers temps, j'ai l'impression que le bas de ma colonne vertébrale va sortir de ma peau, raconte MmeBristow, son visage crispé par la douleur.

Margaret Bristow a œuvré dans l’industrie de l'aérospatiale il y a des décennies. Un des meilleurs moments de ma vie, se souvient-elle. Amoureuse des chiens, elle a également tenu un refuge.

Toutefois, à partir de1998, elle a commencé à ressentir de la douleur et son état de santé s’est rapidement dégradé.

Elle raconte avoir consulté un neurologue, des neurochirurgiens et des spécialistes de la douleur. Elle a également essayé diverses thérapies ainsi que des opioïdes pour apaiser ses douleurs chroniques.

Rien n'a vraiment fonctionné pour moi, témoigne MmeBristow.

Margaret Bristow dit avoir fait une demande à trois reprises pour obtenir l’aide médicale à mourir depuis la décriminalisation de cette mesure, en2016: deux fois avant et une fois après les récentes modifications législatives de2021, qui ont élargi les critères d’admissibilité.

À ces trois occasions, dit-elle, ses évaluateurs d'Ottawa ont rejeté sa demande.

Lorsqu'elle a demandé pourquoi elle avait essuyé trois refus, MmeBristow soutient qu'on lui a expliqué que son évaluateur n'était pas à l'aise d'approuver sa requête.

Ils m'ont abandonnée, laissée de côté avec ma douleur [...]. Ils ont choisi de rendre ma vie horrible, dit-elle.

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Margaret Bristow, assise dans son salon à Ottawa, a appris en juillet que sa demande pour recevoir l’aide médicale à mourir avait été approuvée dans la région du Grand Toronto.

Photo:Radio-Canada / Nick Persaud/CBC

Demander del’aide ailleurs

Selon le cadre législatif fédéral, un patient doit avoir des problèmes de santé graves et irrémédiables pour être admissible à l’aide médicale à mourir (AMM). Cela signifie qu’il doit souffrir d’une maladie ou d’un handicap grave et incurable et que ses capacités doivent être jugées dans un état de déclin avancé et irréversible.

De plus, il doit endurer des souffrances physiques ou psychologiques qui lui sont intolérables et qui ne peuvent pas être soulagées dans une mesure qu'il juge acceptable.

Depuis2021, des patients comme Margaret Bristow sont admissibles à l'aide médicale à mourir même si la mort naturelle n'est pas raisonnablement prévisible.

Le printemps dernier, son médecin de famille a soumis son dossier à des évaluateurs qui traitent les demandes d’AMM dans la région de Toronto.

Margaret Bristow a appris que sa requête avait été approuvée en juillet.

Après toutes ces années de combat, j'obtiens enfin ce dont j'ai besoin, a-t-elle dit, l’air soulagé.

L’intervention est prévue le 10août à Brampton, en Ontario. Pour s’y rendre, elle devra prendre de puissants analgésiques afin d'atténuer sa douleur durant le trajet.

Elle a choisi de subir l’intervention dans un hôpital parce qu'elle veut faire don de ses organes.

Je pensais qu'Ottawa était la capitale du Canada. Pourquoi ne m’offrent-ils pas l’intervention ici? Pourquoi me forcent-ils à me déplacer? Honte à Ottawa, lance MmeBristow, qui est confinée à la maison depuis des années.

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Margaret Bristow a tenté pendant plusieurs années d'obtenir l'aide médicale à mourir à Ottawa, où elle vit.

Photo:Radio-Canada / Nick Persaud/CBC

Les résultats enmatière d'admissibilité peuvent différer selonleclinicien

La DreChantal Perrot est médecin de famille à Toronto et partenaire du programme d'aide médicale à mourir. Elle dit avoir évalué quelques patients de la région d’Ottawa qui avaient de la difficulté à trouver un évaluateur en temps opportun.

Cela fait partie du problème. Nous ne sommes pas si nombreux à travers le pays, dit-elle.

La DrePerrot explique que la coordination de l'aide médicale à mourir n'est pas uniformisée à l'Échelle du pays. Par exemple, alors qu'Ottawa a un réseau régional, ce n’est pas le cas à Toronto.

Il n'est pas rare d'entendre parler de patients qui se déplacent pour obtenir l'AMM en Ontario, dit-elle, car il se peut qu'il n'y ait pas de professionnels de la santé à proximité, disposés ou capables de fournir l'aide médicale à mourir dans certaines régions.

Certains sollicitent les services dans une autre province.

Chaque évaluateur prend une décision clinique en ce qui concerne l'admissibilité d'un patient au cas par cas, en fonction de son interprétation de la législation, des antécédents et des problèmes de santé du patient, explique la DrePerrot.

Il n'est pas rare qu'une personne soit déclarée inadmissible par un évaluateur mais jugée admissible par un autre, dit la DrePerrot.

Respect de la décision desmédecins

Le programme régional d’aide médicale à mourir à Ottawa, le Champlain Regional Medical Assistance in Dying Network, dont l’Hôpital d’Ottawa est partenaire, a refusé d’accorder une entrevue. Dans une réponse écrite envoyée par courriel, le gestionnaire du programme souligne que tous les professionnels de la santé participent sur une base volontaire.

Si un médecin ou une infirmière praticienne n’est pas disponible ou mal à l'aise pendant le processus, le réseau a indiqué qu'il faisait tout son possible pour orienter les patients vers d'autres prestataires qui peuvent les soutenir.

Le droit à l'objection de conscience est une valeur et un principe fondamental du réseau. Si un fournisseur n'est pas disposé à accepter un cas, nous respectons ce droit, écrit le gestionnaire du programme régional d’aide médicale à mourir à Ottawa.

Le ministère de la Santé de la province a également refusé d'accorder une entrevue. Il a déclaré dans une réponse écrite que si un réseau régional refusait un patient, son service de coordination des soins aiderait à le mettre en contact avec des cliniciens alternatifs.

Un réseau régional peut avoir ses propres problèmes de capacité, de ressources ou de politiques internes qui peuvent l'empêcher de fournir l’aide médicale à mourir à certains patients, a ajouté le ministère.

Le monde perd unjoyau, dituneamie

Ann Marie Gaudon a rencontré Margaret Bristow par l'intermédiaire de l'Association canadienne de la douleur chronique. Elle la considère maintenant comme une bonne amie.

J'ai vu une femme incroyablement fière. J'ai vu de la grâce, j'ai vu de la prévenance, de la générosité, beaucoup d'amour et même des moments d'humour malgré la situation, témoigne MmeGaudon.

Elle qualifie MmeBristow de survivante, d’un bout à l’autre.

Maggie est un joyau et nous allons tous la regretter. Le monde va la regretter, dit MmeGaudon.

Margaret Bristow a déclaré qu'elle souhaitait communiquer son histoire dans l'espoir que d'autres personnes dans sa situation ne rencontrent pas autant d'obstacles.

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Une photo souvenir de Margaret Bristow avec son défunt fiancé, Brian.

Photo:Radio-Canada / Priscilla Ki Sun Hwang/CBC

Tout en tenant une photo d'elle et de son défunt fiancé Brian, Margaret Bristow a confié qu'elle avait hâte de retrouver son âme sœur.

C'est l'amour de ma vie, a-t-elle déclaré. Peu de gens rencontrent leur véritable amour. Je l'ai rencontré et je l'ai eu avec moi pendant quatre ans et demi... J'espère le voir bientôt.

Avec les informations de Priscilla Ki Sun Hwang, CBC

Au croisement des thématiques de la prévoyance vieillesse et des coûts de la santé, les proches aidants sont un pilier de la santé publique suisse. Le futur parlement fédéral devra trouver un moyen pour reconnaître ce travail de l’ombre

Le milieu sociosanitaire la nomme «proche aidante», comme l’est 14% de la population du canton de Vaud.. Elle la paie 30 francs de l’heure, 54 si c’est une infirmière.. «Compte tenu des 81 milliards de francs fournis gratuitement chaque année par les proches aidants, la politique a le devoir d’investir plusieurs centaines de millions, ne serait-ce que pour pouvoir continuer à compter à l’avenir sur l’engagement des proches, qui seront alors moins contraints de cesser toute activité lucrative», réclame Mercedes Puteo.. Le futur parlement tranchera. En mai dernier, le Conseil fédéral a transmis au parlement un projet de loi relatif aux proches aidants.

Le CHU Brugmann : une palette de soins complète, compétences multiples à l'appui

Quel est le rôle de la famille. dans une mise en observation?. Il s'agit toutefois toujours d'une. question d'évaluation, le danger étant "potentiel".. Une mise en observation se. fait contre la volonté de la personne.. Sur les. 45 lits disponibles, les admissions forcées. ne sont pas non plus isolées des admissions volontaires.. :: Les conditions de l'admission forcée :: Les conditions de la mise en observation sont énoncées dans la loi de 1990: le patient doit être. sans le moindre doute malade mentalement, il doit aussi constituer un danger pour lui-même. ou pour la société et il ne peut exister de traitement alternatif, comme une admission volontaire. ou un traitement à la maison.

Comment le CPAS prend-il ses décisions ? Quel est le parcours que tu dois suivre lorsque tu demandes de l'aide au CPAS ? L'enquête, l'audience, la décision.

Tu peux demander conseil à ces différent services même si tu n’es pas bénéficiaire !. Pour en revenir au dossier de demande d’aide, sache que tu as le droit d’être entendu-e par le Comité spécial de ton CPAS.. Si tu demandes à être entendu-e, ton CPAS est obligé de te donner une date pour cette audition, mais aussi, te donner accès à ton rapport social.. À partir de la date de dépôt d’une demande d’aide, le CPAS dispose de 30 jours maximum pour prendre sa décision sur l’aide à accorder (dans la pratique ce délai n’est pas toujours respecté).. Le paiement de l’aide ou du RIS est, en principe, effectué par le CPAS dans les 15 jours suivant la décision.. Nous le répétons mais ceci est important (car dans la pratique ce n’est pas toujours respecté) : les sanctions doivent être notifiées par courrier ( ‘mises en demeure ‘) contenant des explications ainsi que les règles juridiques appliquées dans ces circonstances.. L’ensemble des décisions du CPAS sont donc prises par des mandataires politiques réunis au sein du Conseil de l’Aide sociale ou d’autres Comités spéciaux.. Le Comité spécial du service social C’est ce Comité spécial qui prend les décisions concernant l’octroi des aides et des revenus d’intégration.

Alors que les visites en EMS sont désormais interdites en Valais, des résidents romands et leurs proches se confient sur leur ressenti face à cet isolement qui les laisse désemparés, oscillant entre désarroi et incompréhension.

«L’équipe de l’EMS des Tilleuls à Monthey, où vit mon épouse, est formidable, elle doit obéir aux consignes, protéger les résidents, mais ce qui me fait de la peine, c’est que ma femme est isolée à cause de la maladie.. L’ancien policier municipal, qui fut aussi l’un des ouvriers de la Grande Dixence, l’affirme sans ciller: «Si je pouvais, je la ramènerais à la maison et j’engagerais une infirmière!» Brigitte et Maria, ses filles, tentent de réconforter leur père, la première s’insurge à son tour contre la situation.. Par contre, ce qui me paraît douteux, c’est d’enfermer les gens, quels qu’ils soient, et de décider de catégoriser ceux qui sont en mesure d’être hospitalisés ou pas.» Pour l’écrivaine, les mesures ont été prises «pour ne pas que les aînés encombrent le système de santé.. Très proche de sa fille unique, qui vit à Neuchâtel, et de ses petits-enfants, Colette sait s’occuper: «Je tricote, j’ai mes mots cachés, je joue au scrabble, je regarde la télé aussi: Des chiffres et des lettres, les nouvelles, les matchs de foot… même quand ce ne sont pas des Suisses qui jouent!». Si la santé de maman devait s’aggraver, je ne supporterais pas de ne pouvoir être auprès d’elle.» «La mort ne m’effraie pas», assure pour sa part Colette Béguelin qui, prenant congé de L’illustré, conclut pleine d’empathie: «Ce covid, c’est quand même mal fait pour la jeunesse.». «Nous avons entendu les plaintes et les remarques des familles» Fédéralisme oblige, la volonté affichée de maintenir les visites autant que possible dans les EMS se traduit par une batterie de mesures qui varient selon les cantons et la situation épidémiologique des établissements.. Dans le canton de Vaud, où la fermeture toucherait plus de 6500 résidents dans 150 structures, les plaintes des proches et des résidents ont été entendues, souligne Fabrice Ghelfi, à la tête de la Direction générale de la cohésion sociale du canton.. Certes, le Valais est le canton romand le plus touché en termes de taux de morbidité dans les EMS avec 59%, mais cette mesure drastique ne se justifie pas à nos yeux, même si les directeurs des établissements de ce canton sont confrontés à une situation difficile, à de nombreux cas d’infection, à un manque de personnel et à un découragement ambiant.. Comme le relevait cet été un groupe d’éthiciens dans le bulletin des médecins suisses, il est primordial de garantir le droit à la liberté des résidents des institutions de longue durée, avec des visites de leurs proches sous haute protection sanitaire.

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Author: Cheryll Lueilwitz

Last Updated: 08/16/2022

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